A banda Jota Quest entrou na campanha e doou um violão autografado pra ajudar a família da menina Kyara Lis a comprar o remédio mais caro do mundo.

Kyara, de 10 meses, foi diagnosticada com AME, Atrofia Muscular Espinhal, há um mês e precisa do remédio Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões, quase R$ 12 milhões e é conhecido como a primeira terapia gênica indicada para o tratamento da doença.

Os pais da menina, a exemplo de tantos outros, correm contra o tempo para levantar essa verdadeira fortuna, porque a doença pode levar à morte antes dos 2 anos de idade.

Eles começaram uma campanha as redes sociais pra tentar arrecadar o dinheiro e comprar o medicamento da farmacêutica Novartis, o mais rápido possível.

O violão

A família anunciou em vídeo publicado no Instagram @CureaKyara, que vai fazer uma rifa e o vencedor levará o violão autografado pelo Jota Quest.

“Com muita alegria recebemos das mãos do @marcotuliolara um violão todo autografado pela banda @jotaquest … Obrigada mais uma vez a todos os componentes do Jota Quest, pelo imenso carinho com nossa filha. Vocês já fazem parte deste milagre!”, escreveu a mãe.

“Vamos rifar este violão com muita alegria e torcemos para que um fã ganhe e possa ter esta rara oportunidade. O sorteio será feito pelo @rifeme. Corra! Garanta sua chance de concorrer e ainda ajude no milagre da Kyara.

Mais ajuda

No último sábado, 4, a dupla sertaneja Gian e Giovani também entrou na campanha e fez uma live pra ajudar a pequena Kyara.

No sábado anterior, 29, a família promoveu uma carreata onde mora, em Águas Claras – a 22 Km de Brasília – para promover a campanha Cure Kyara.

“O engajamento de todos pode mudar a vida da minha filha. Tem gente que, por conta do alto valor do medicamento, acha que a doação não vai fazer diferença, mas vai sim. Nós alcançaremos o milagre”, disse Kayra Rocha, mãe da criança, ao Metrópoles.

A doença

Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos.

Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, fala e a capacidade de andar.

Kyara Lis – Foto: Instagram

 

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“Dias melhores pra sempre…” Nós nunca imaginávamos que um dia iríamos conhecer e tão pouco receber um presente tão lindo da nossa banda do coração Jota Quest para nossa princesa Kyara. Como já adiantamos em todas as nossas redes sociais, com muita alegria recebemos das mãos do @marcotuliolara um violão todo autógrafado pela banda @jotaquest. Obrigada mais uma vez a todos os componentes do Jota Quest, pelo imenso carinho com nossa filha. Vocês já fazem parte deste milagre! Obrigada a loja @serenatanet pela parceria. Vamos rifar este violão com muita alegria e torcemos para que um fã ganhe e possa ter esta rara oportunidade. O sorteio será feito pelo @rifeme. Corra! Garanta sua chance de concorrer e ainda ajude no milagre da Kyara. Obrigada 🙏🏻 #ajudeakyara #amekyara #cureakyara #zolgensmaparakyara #SejaParteDoMilagre #zolgensma #zolgensmapelosus #spinraza #quemtemametempressa #atrofiamuscularespinhal #todosjuntospelakyara

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Com informações do Metrópoles