A força para se reerguer depois de uma tragédia pode vir da solidariedade e da empatia. Foi o que aconteceu com uma mãe que perdeu o filho para uma doença rara.

Linda Franco, de São José dos Pinhais, no Paraná, sabe que o diagnóstico tardio e a falta de informação sobre a doença prejudicaram a cura do filho e ela não quer que isso se repita com outras mães.

Iara e Eduardo, os Caçadores de Bons Exemplos, conheceram Linda Franco e se encantaram com a determinação dela.

“Ser forte não é para qualquer um, nunca foi. Ser forte é ser capaz de transformar o que é dor, em amor e conseguir multiplicar esse amor para salvar vidas!”, disseram Iara e Eduardo.

E Linda Franco usou a história da família para ajudar outras tantas pelo país.

“Ter um filho diagnosticado com uma doença rara, com certeza não é fácil, mas transformar todo esse processo de descoberta, adaptação e cuidado em algo que impactasse a vida de centenas de pessoas, deu um sentido maior à vida da Linda e é motivador ver o que a força de uma mulher é capaz de fazer!”

A doença

Mãe de três filhos, Linda viveu na pele a angústia de ver seu filho, que até os seis anos era uma criança saudável, sofrer uma mudança de comportamento brusca e ir aos poucos perdendo visão, fala e movimentação, sem ter a mínima noção do que de fato ele tinha.

“Não foi fácil chegar até os especialistas em adrenoleucodistrofia. A gente leva em todas as especialidades, mas quando chega a informação de que seu filho precisa de um neurologista, a sensação é de surpresa. E quando tivemos o diagnóstico final, já era tarde para muitas coisas. Se no início da nossa busca um pediatra tivesse desconfiado da adrenoleucodistrofia, teria nos encaminhado para transplante de medula óssea. E hoje o Gabriel seria uma criança normal – não gosto de usar a palavra normal, mas ele poderia estar na escola, com amigos da idade dele”, afirma Linda.

Família ALD

Do desespero da mãe que ficou muito tempo no escuro, nasceu o projeto Família ALD Brasil, que tem como missão levar a informação sobre a doença à sociedade e também aos acadêmicos de medicina, de enfermagem e fisioterapia, para que, diante de outros casos, esses profissionais possam um dia desconfiar e dar opções às famílias.

Viver muito tempo dentro de um hospital, proporcionou a ela a chance de conhecer a realidade de outras famílias que não tinham acesso à materiais, produtos e remédios ou que não sabiam os caminhos, não tinha assessoria.

Isso fez com que ela assumisse a missão de ajudar quem estava naquela situação, usando as redes sociais para se conectar com outras pessoas, conseguir ajuda e criar um grupo de extensões no Brasil e em outros países como Portugal, México e Paraguai.

“Meu trabalho de conscientização para contribuir com o diagnóstico precoce é através de divulgação das informações principalmente nas Universidades para estudantes da área da saúde e educação, congressos e eventos de Doenças Raras. Além desse trabalho, juntamente com outras mães, criamos um grupo que auxilia famílias do Brasil todo independente do diagnóstico”, disse Linda.

No grupo, cada um se ajuda como pode.

“As famílias se ajudam com cadeiras de rodas, cama hospitalar, fraldas e outros equipamentos. O grupo também acolhe as mães de crianças com deficiência, trocamos informações importantes. Meu filho partiu em Fev/17, aos 15 anos, eu continuo com esse legado, essa é a minha missão!”, concluiu Linda.

Saiba mais sobre o projeto aqui e no Instagram: @lindafranco78

Linda e o filho – Foto: arquivo pessoal

Por Rinaldo de Oliveira, da redação do SóNotíciaBoa – com Caçadores de Bons Exemplos