Viva a ciência! As pessoas com hemofilia já não sofrem mais como há 40 anos, quando tinham que fazer transfusões de sangue constantes para estancar os sangramentos – provocados pela falta de determinadas proteínas ligadas à coagulação[1].

Essa condição hereditária, mais comum em homens – o pai tem, a filha pode ser portadora e os filhos dela podem ter também – ficou mais conhecida no Brasil nos anos 1980, quando perdemos o cartunista Henfil – aquele da música o Bêbado e a Equilibrista – e o irmão dele, o sociólogo Betinho, em 1997. Os dois contraíram HIV durante transfusões de sangue na época e não resistiram[2]^,[3].

Mas, felizmente, muita coisa mudou com a evolução da ciência e da medicina. O regime de tratamento, e consequentemente a qualidade de vida das pessoas com hemofilia no Brasil melhoraram bastante nos últimos 10 anos. Hoje é possível prevenir os sangramentos com os chamados fatores de coagulação por meio da profilaxia, sem necessidade de transfusões de sangue¹.  (vídeo abaixo)

“Hoje o fator de coagulação que temos disponível tem meia-vida de 8 a 12 horas. Isso quer dizer que após fazer a infusão, o paciente está protegido de possíveis sangramentos durante esse período. Ao término, ele faz outra infusão. Esse é o regime de tratamento chamado de profilaxia – ou seja, ao invés de tratar o paciente quando ele sangra, a profilaxia promove prevenção, evitando que isso aconteça. Para evitar sangramentos mais graves e ter uma vida ativa, muitas vezes é necessário fazer a infusão em dias alternados, mas isso varia caso a caso”, explicou a médica hematologista Cláudia Lorenzato em entrevista ao Só Notícia Boa.

Ela também acrescenta que de norte a sul do Brasil esse tratamento é fornecido de forma igualitária, para qualquer indivíduo brasileiro, por meio do sistema público de saúde.

Mas a evolução não para. Já existem medicamentos que requerem uma menor frequência de infusões: os chamados fatores de longa duração.

“Com essa nova classe, o número de infusões pode diminuir significativamente. Se a meia vida da medicação for maior – ou seja, se o paciente fica protegido por um tempo mais longo de possíveis sangramentos – surge a possibilidade de, ao invés de fazer infusão três vezes na semana, realizá-la a cada 5 a 7 dias. Isso traz uma melhoria importante na qualidade de vida do indivíduo”, afirmou a hematologista.

Consulta Pública está aberta

Neste momento, inclusive, está aberta uma consulta pública, na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias do SUS) para avaliação de mais uma opção de tratamento para hemofilia A.

Qualquer um pode participar. Para isso, basta clicar neste link e deixar a sua opinião sobre a incorporação do novo tratamento. A consulta pública fica aberta até o dia 15/06.

“Esse é um passo importante para a sociedade e principalmente para nós, que temos a condição. Quanto mais acesso tivermos a alternativas mais avançadas de tratamento, mais conseguimos levar uma vida normal e de qualidade.”, disse o servidor Paulo Aurélio, que convive com a condição há 37 anos.

Convivendo com a condição

O Paulo Aurélio faz, atualmente, infusões dia sim, dia não. Graças a isso, ele pode trabalhar normalmente, e se for viajar, leva o tratamento com ele para fazer onde estiver. “Eu sou muito feliz. Eu tenho família, tenho emprego, eu consigo correr atrás dos meus sonhos, batalhar. […] A gente tem que aprender a agradecer pelo que temos”, afirmou.

Mas, ele lembra que a desinformação fez as pessoas com a condição sofrerem preconceito durante muito tempo.

“A sociedade tinha ideia de que a hemofilia era transmitida pelo toque, pela saliva, relacionavam à Aids. […] Nós já sofremos muita discriminação. Na hora de preencher um currículo, por exemplo, precisávamos sinalizar a condição logo no início e ao ler a palavra “hemofílico”, a empresa já não tinha mais interesse, porque achava que poderia ter problemas de falta [ao serviço]. Por outro lado, se você não colocasse que tem a condição, você estaria omitindo e poderia ser mandado embora por justa causa”, lembrou Paulo.

Divisor de águas

O tempo mostrou que hemofilia não é transmissível, e se tratada de forma adequada, a pessoa pode levar uma vida normal. O Kauã, de 7 anos, por outro lado, nasceu em novos tempos, na época da profilaxia, que trata a condição de forma preventiva.

“Houve um divisor de águas nos últimos 10 anos em relação à época em que o Paulo foi diagnosticado”, relata a professora Vanessa Racioppe e mãe do Kauã. “Ele convive com a hemofilia desde pequeno. Como seu avô e tio, mas sei que ele recebe o tratamento adequado”.

A família soube desde cedo como lidar com a questão. E quando chegou a hora de ir para a escola, a mãe explicou a condição do filho para a direção do colégio.

“No início tínhamos muito medo, tanto dos profissionais, como da equipe da escola, mas [o Kauã] sempre foi bem acolhido pelos profissionais e pelos amiguinhos, que ajudam ele a se cuidar”, e complementa, “a hemofilia não é um castigo, não é uma coisa ruim […] Com um bom tratamento a gente sempre tem um final feliz”, disse.

A médica hematologista Cláudia Lorenzato confirma que hoje as pessoas com hemofilia podem trabalhar, estudar, passear, praticar esportes, namorar, ter filhos… só é preciso seguir a profilaxia direitinho – o tratamento preventivo que é disponibilizado pelo SUS.

Pesquisa

O modelo de tratamento fornecido hoje pelo SUS é referência no país e elogiado por médicos e pacientes.

Apesar disso, 93% dos hematologistas gostariam de ter acesso a uma opção de tratamento que não precise de tantas infusões, revelou um levantamento feito pela Inception, encomendado pela Bayer, com apoio da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

Ainda de acordo com o levantamento, 46% desses profissionais acreditam que a quantidade de infusões leva a uma menor aderência ao tratamento e 50% dos pacientes confirmam isso:  atribuem à quantidade de infusões semanais a maior dificuldade para aderir à profilaxia.

Hoje, 93% dos hematologistas e 100% das pessoas com hemofilia acham que os fatores de longa duração podem trazer mais qualidade de vida ao paciente. E 80% dos especialistas defendem que pessoas com a condição precisam ter acesso a um tratamento mais avançado, de acordo com o levantamento feito pela Inception.

Dito isso, caso queira participar da consulta pública, clique aqui.

Gostou do assunto?

Assista também ao vídeo e ouça o podcast do Jornal Só Notícia Boa sobre hemofilia:

PP-JIV-BR-0104-1

Por Rinaldo de Oliveira, da redação do Só Notícia Boa

[1] Ministério da Saúde (Brasil). Manual de Hemofilia, 2ª edição, Brasília, 2015. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_hemofilia_2ed.pdf. Acesso em: 25 de maio de 2021.

[2] Agência Brasil. Vítima de Aids, cartunista Henfil faleceu há 30 anos. Disponível em: https://agenciabrasil.ebc.com.br/cultura/noticia/2018-01/vitima-da-aids-cartunista-henfil-faleceu-ha-30-anos. Acesso em: 25 de maio de 2021.

[3] Folha de S.Paulo. Sociólogo Herbert de Souza, criador da campanha contra a fome, lutou por 14 anos contra a Aids. Disponível em: https://www1.folha.uol.com.br/fsp/brasil/fc100812.htm. Acesso em: 25 de maio de 2021.