Uma criança pedir leite especial “para ganha peso” é de cortar o coração. O apelo é da Ágatha, uma menina de 8 anos de Fortaleza (CE) que nasceu com distrofia muscular congênita – doença rara que causa de maneira progressiva, a fraqueza muscular de todo o corpo.

Ela emocionou a todos ao publicar um vídeo pedindo ajuda para a compra do leite especial Nutrini Pepti, que não é fornecido pelo Governo. Na gravação, Ágatha diz que precisa do leite para ‘ganhar peso’ e ‘ficar mais forte’. O vídeo arrancou empatia e solidariedade dos internautas, que decidiram ajudar a pequena brasileira: “Ô meu Deus! Que linda!! Que tudo dê certo!”, escreveu uma seguidora.

“Oi linda, que Deus ti abençoe. Deus é fiel em nossas vidas”, desejou outra. E do alto de sua bondade, sabe o que a Ágatha disse ao Só Notícia Boa? “Peço todos os dias que as crianças tenham acesso ao tratamento e que nunca desistam de seus sonhos”. (caiu um cisco aqui no olho)

Cuidados especiais

Um dos músculos que também são afetados pela doença é o que ajuda na deglutição, ou seja, no ato de engolirmos alimentos. Por isso, hoje, essa pequena princesa se alimenta integralmente via sonda.

Uma bolsa de leite custa R$ 160 e não é fornecida pelo SUS. Por dia, Ágatha precisa consumir pelo menos duas bolsas.

“Ela teve que mudar a alimentação porque começou a perder muito peso, mas esse leite, o Nutrini Pepti, não é fornecido pelo Governo. Hoje, ela usou a última bolsa de leite. Estamos preocupados”, desabafou o pai, ítalo Duarte.

Pedido judicial

O valor de uma bolsa de leite é muito caro para os pais que vivem apenas com o BPC – Benefício de prestação continuada – da Ágatha que equivale a um salário mínimo. No final do mês, o custo total desse alimento dá mais de R$ 10 mil.

Ítalo já entrou com um pedido judicial para que o Estado do Ceará forneça esse leite para Ágatha. Porém, até que tenham um retorno dessa liminar, que pode demorar pelo menos uns 6 meses.

Rádio de conscientização da doença

E com todas essas dificuldades, essa família encontrou forças para ajudar outros pais que passam pelas mesmas dificuldades e conscientizar as pessoas sobre a doença. Ítalo e a esposa criaram a rádio Ame os Raros.

“A ideia deste canal de comunicação é dar voz aos raros, dar voz às famílias e aos médicos. Recebemos mensagens diárias de várias famílias do país e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”, disse Ítalo Duarte em entrevista ao Só Notícia Boa.

Como ajudar Ágatha

Ágatha não pode esperar e ficar sem seu único alimento diário. Por isso, está aberta a vaquinha dela no Só Vaquinha Boa, para a família garantir o alimento especial por pelo menos 4 meses.

Cada R$ 1 faz diferença e você garantir que Ágatha não fique sem o alimento. Você pode contribuir diretamente pelo PIX: agatha-leite@sovaquinhaboa.com.br

Ou pelo link da vaquinha clicando aqui.

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Confira o vídeo que emocionou a todos:

 

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