Uma grande vitória para todos os pacientes brasileiros com a Atrofia Muscular Espinhal (AME)! Neste sábado, 3, a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec) deu parecer favorável à incorporação do Zolgensma, o “remédio mais caro do mundo” pelo SUS.

O medicamento custa cerca de R$ 6 milhões e é a única terapia eficiente contra a atrofia. Hoje, os pacientes precisam entrar na justiça para tentarem o direito à dosagem.

A decisão foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, no Twitter e muito comemorada por familiares e pacientes com a doença.

Quem receberá o medicamento

Mesmo a AME afetando pessoas de todas as idades, neste primeiro momento, segundo o ministro, não são todos os pacientes que receberão a dosagem do Zolgensma.

A recomendação inicial é que ele seja aplicado em crianças de até seis meses com AME tipo I que passam mais de 16 horas diárias sem necessidade de utilizar métodos de ventilação invasiva.

“Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover”, escreveu Marcelo Queiroga.

Outros tratamentos disponíveis

Além do remédio mais caro do mundo, pacientes com AME têm acesso a outros dois medicamentos para tratar a atrofia.

O Zolgensma é utilizado para tratar a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa passada de pais para filhos, o Nusinersena e o Risdiplam.

Segundo Queiroga, com a nova incorporação de medicamento, o sistema público passará a ofertar as “tecnologias mais avançadas para o tratamento da AME”.

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O que é Ame?

A AME é uma doença genética e neuromuscular causada pela incapacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Com isso, ela afeta todos os músculos do seu corpo, impedindo que a pessoa tenha alguns impulsos motores, dificultando ou impossibilitando gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença atinge 1 em cada 10 mil bebês no Brasil, segundo estudo publicado na National Library of Medicine, e varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

O remédio integrará o rol de medicamentos do SUS – Foto: reprodução

Com informações de Estadão