Por determinação do ministro Cristiano Zanin, a União terá de pagar o remédio mais caro do mundo para o tratamento de uma criança de 2 anos que vive no Ceará. O remédio é usado para tratar amiotrofia espinhal (AME Tipo 1) e custa cerca de R$ 6 milhões.

A doença é rara e gravíssima paralisa as funções vitais, como respirar e engolir. Apesar de o medicamento Zolgensma ter sido incluído no rol do Sistema Único de Saúde (SUS) no ano passado, a família da criança não conseguir ter acesso e ingressou no Supremo Tribunal Federal (STF) para garantir o uso do remédio.

Na decisão, de 14 páginas, Zanin ressalta o risco “iminente”  de a criança morrer sem a medicação. A criança, uma menina, com 2 anos com nome sob sigilo, está no limite de idade para usar o remédio Zolgensma.

Pedido aceito

A reclamação foi apresentada pelos responsáveis da criança contra decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ) que havia negado o fornecimento do medicamento.

A decisão de Zanin obriga a União a pagar a medicação: “Julgo procedente a reclamação, para cassar a decisão reclamada, restabelecendo os efeitos da decisão que obrigou a União Federal a fornecer o medicamento pleiteado”. A decisão do STF prevalece sobre as demais.

Para o ministro Zanin, não há mais dúvidas sobre a eficácia do medicamento e que a idade da criança não pode ser obstáculo ao fornecimento do Zolgensma.

Zanin ressaltou que, em diversas ocasiões, o STF reconheceu a eficácia e importância no tratamento da doença.

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AME

A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores – dificultando respirar, engolir e se mover.

O Ministério da Saúde informa que há aproximadamente de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a AME.

Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.

Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.

Leia aqui a íntegra da decisão do ministro Cristiano Zanin, do STF.

O Ministro Cristiano Zanin, do STF, mandou a União pagar o remédio mais caro do mundo para tratar menina de 2 anos do Ceará – Foto: Carlos Moura/SCO/STF