Júlia Maria, de 2 anos, virou símbolo de luta no tratamento de uma doença rara, a AME. A menina tomou o remédio mais caro do mundo e teve alta do hospital, em Curitiba, no Paraná.

A dose única do medicamento Zolgensma, que custa R$ 6 milhões,  foi aplicada quase no limite do prazo, depois de decisão do STF e a garotinha já voltou para Fortaleza, no Ceará, onde mora a família.

A medicação faz parte do tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Ela foi diagnosticada com doença quando tinha quatro meses de vida. “Obrigada Deus por esse momento. Dia Z”, disse a mãe da menina.

A luta pelo tratamento

No Instagram, Jozelma Silva, mãe de Júlia, compartilhou toda a luta pelo tratamento da filha, que no começo do mês recebeu apoio do Supremo Tribunal Federal (STF) determinando que a União custeasse a medicação. Anteriormente, houve uma negativa ao pagamento da medicação.

A família da menina Júlia Maria teve de apelar ao Supremo após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) negar a obrigatoriedade de a União assegurar o fornecimento do remédio.

No último dia 5, o ministro Cristiano Zanin, do STF, definiu que o governo federal deveria fornecer a dose do medicamento para o tratamento da menina, como mostrou o Só Notícia Boa.

Para o ministro Zanin, não havia dúvidas sobre a eficácia do medicamento e que a idade da criança não pode ser obstáculo ao fornecimento do Zolgensma.

Zanin ressaltou que, em diversas ocasiões, o STF reconheceu a eficácia e importância no tratamento da doença.

Apoio nas redes sociais

Nas redes sociais, Júlia Maria e a mãe receberam muito apoio dos internautas. Palavras de conforto e torcida intensa.

“Depois de muita luta, uma benção”, disse uma seguidora.

Outra comentou que: “Você é uma guerreira, Julia, que Papai do Céu continue abençoando sua família”.

O tom religioso prevaleceu. “Deus nunca abandona um filho durante a luta”, ressaltou uma internauta.

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A AME

A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores – dificultando respirar, engolir e se mover.

O Ministério da Saúde informa que há aproximadamente de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a AME.

Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.

Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.

Veja o post da campanha da menina que tomou remédio mais caro do mundo:

 

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Júlia Maria, de 2 anos, segue em tratamento

 

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Com informações de O Povo