Os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal – AME – não vão mais precisar entrar na justiça para receber o único remédio no mundo recomendado para o tratamento.

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira, 24, uma portaria que prevê a inclusão do Nusinersen, conhecido por Spinraza, no Sistema Único de Saúde, o SUS.

A portaria prevê a liberação do medicamento em até 180 dias para pacientes com tipo 1 da doença, que não utilizam ventilação mecânica.

A AME é uma doença genética rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares. A doença é degenerativa e não tem cura.

Remédio caro

Só em 2018, 90 pacientes receberam o remédio a partir de decisões judiciais, o que custou R$ 115,9 milhões aos cofres públicos.

Na negociação para a compra das ampolas que serão incorporadas ao SUS, o Ministério da Saúde conseguiu reduzir de R$ 420 mil para R$ 140 mil o preço de cada unidade.

A medida foi assinada durante uma audiência na Comissão de Assuntos Sociais do Senado que contou também com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Michele se emocionou logo após o discurso da senadora Daniella Ribeiro (PP-PB), que chamou de “guerreiros” os portadores da AME que esperaram por este momento. Muitos deles acompanhavam a audiência no plenário do Senado.

Tipos 2 e 3

Agora o ministério estuda a incorporação do Spinraza para os tipos 2 e 3 da doença, só que na modalidade de risco compartilhado, quando o governo só paga se comprovada a melhora da saúde do paciente.

“É um primeiro passo, é o primeiro medicamento que a gente está incluindo nessa modalidade”, disse o ministro.

Apesar da boa notícia, mães de crianças com AME criticaram a medida restritiva a apenas um tipo da doença.

Elas dizem que isso exclui várias crianças que precisam do medicamento, e que, por isso, vão continuar recorrendo à justiça.

Segundo o Ministério, os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos, o chamado compartilhamento de risco.

Com informações do G1

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