Deu certo. A menina brasileira de 2 anos que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo já colhe os benefícios do medicamento. Apesar dos efeitos colaterais, Júlia Maria está com os braços e pernas mais fortes e segue se recuperando bem.

Júlia é do Ceará, e está em tratamento contra atrofia muscular espinhal (AME), doença rara que interfere na capacidade motora do corpo, no desenvolvimento global da menina e atrapalha os sistema respiratório também. Segundo a mãe, Jozelma Silva, depois de receber no mês passado a dose de Zolgensma, medicamento que custa R$ 6 milhões, a criança melhorou bastante.

“Mesmo ela doentinha assim, por conta dos efeitos colaterais, a gente observa, sim, [mais] força. Muita força nas pernas e nos bracinhos. Ela tenta pegar as coisas e movimentar as perninhas”, comemorou a mãe, Jozelma.

Melhora

No início do mês passado, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União fornecesse o medicamento para a criança. Após a decisão, a família conseguiu que a menina recebesse a primeira dose da medicação, em Curitiba, no Paraná.

Os efeitos colaterais eram esperados. Porém, a família se surpreendeu com a rapidez da evolução da menina e como a melhora é significativa.

“Segundo a médica, são uns três meses. Agora passou a fase da febre, ela está melhorando a cada dia. Veremos mais resultados quando passar essa fase”, disse a mãe de Júlia.

A esperança é que a garotinha consiga andar à medida que o tratamento com o medicamento avance. Houve casos semelhantes com resultados bem positivos.

“Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê”, afirmou a mãe.

Jozelma acrescentou que: “Sei que se a Júlia tomar, [ela vai andar]. Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos”.

Os primeiros sinais já foram vistos, os bracinhos e perninhas da garotinha tem ficado mais fortes!

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Direto na justiça

A briga da família pelo medicamento chegou até o STF.

Incorporado à lista de remédios do Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022, o medicamento foi negado pelo Superior Tribunal de Justiça à família da criança.

Segundo a instituição, o SUS fornece tratamento capaz de retardar a progressão da doença com outro medicamento.

A família recorreu, e o ministro Zanin entendeu que não há mais dúvidas sobre a eficácia do Zolgensma.

“O caso em questão trata de direitos fundamentais da maior grandeza, os direitos à vida e a saúde de uma criança, a quem a Constituição Federal atribui prioridade absoluta”, disse em um trecho da decisão o ministro.

AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença muito rara. Degenerativa, a enfermidade não tem cura e é passada de pais para filhos.

Interferindo na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, o doente, aos poucos, perde a capacidade de respirar, engolir e se mover.

Com o Zolgensma, o corpo constrói uma ‘cópia’ do gene que produz essa proteína e a droga garante uma sobrevida grande aos pacientes.

Agora, com o tratamento do Zolgensma, a menina já apresentou melhora. Foto: Reprodução/Arquivo pessoal.

Com informações do G1.