A primeira brasileira a receber a dose do medicamento Voxzogo, que trata o nanismo, foi a pequena Maria Fernanda, de 2 anos.

E ela conseguiu este mês, depois de uma batalha judicial, numa ação movida pelos pais da menina, Neila Monteiro e Rodrigo.

O medicamento ainda não foi integrado à rede de saúde pública. Ele foi aprovado pela Anvisa em novembro de 2021. No entanto, o alto custo torna o acesso inviável para a maioria das pessoas — o tratamento completo custa aproximadamente R$ 24 milhões.

Muito além da baixa estatura

Neila e Rodrigo já eram pais de João Pedro, de 7 anos, quando ela engravidou da Maria Fernanda – ou Fefe, como a menina é carinhosamente chamada.

A mãe lembra que teve uma gestação tranquila até que, por volta do sétimo mês, os médicos começaram a notar algumas anormalidades nos ultrassons.

Fefe foi diagnosticada com acondroplasia, popularmente conhecida como nanismo. E a condição, segundo a mãe, vai muito além da baixa estatura.

“Fefe apresenta complicações inerentes ao nanismo. Tem atraso motor devido à hipotonia causada pela compressão medular, inclusive já foi submetida a uma cirurgia de sete horas para correção”, explica Neila.

“Deu seus primeiros passos no dia em que completou 2 anos. Ela ainda não anda com constância, mas se arrisca a tentar e apresenta melhoras a cada dia. Ela também possui atraso na fala, alterações no conduto auditivo, que levam a otites de repetição e, em muitos períodos, a audição é flutuante. Inclusive, temos nova cirurgia marcada para essa correção”, completou.

Apesar das comorbidades associadas, segundo a mãe, Fefe é uma criança feliz e não apresenta alterações no desenvolvimento cognitivo.

“Atualmente, ela faz fisioterapia três vezes na semana e tem fonoaudióloga duas vezes”, conta Neila.

Preconceito

Além de todas as dificuldades médicas, a família conta que ainda precisa enfrentar o preconceito.

“Entre familiares e amigos, eu sempre falei sobre a condição abertamente. Sempre fiz questão, aliás, pois entendo que a informação é o caminho”, explica Neila.

Só que a mãe conta que o preconceito de verdade veio quando ela precisou encontrar uma escola para a filha.

“Todas deram o mesmo pretexto: não podem recebê-la porque ela ainda não anda. Dizem que poderia recebê-la no berçário, junto aos bebezinhos mais novos por ainda não andar. Mas e aí, o que eu faço? Aceito isso e causo um atraso no desenvolvimento cognitivo dela? Ouvi isso, inclusive, de escolas que se dizem ‘inclusivas’. É um absurdo o despreparo das instituições de ensino para receber as pessoas com deficiência”, lamenta.

Primeira dose

Maria Fernanda, recebeu a primeira dose do Voxzogo no último dia 20, em São Paulo, onde a família vive.

“Atualmente, ela está recuperando o tempo ‘perdido'”, disse a mãe.

A mãe admite que antes de receber a autorização da Justiça, a família teve muito medo. “Era a nossa única chance”, ressalta.

“A nossa realidade financeira mudou muito após o nascimento dela, pois os cuidados necessários são muitos e contínuos. Então, pedimos muito a Deus para que desse certo”, conta.

E deu!

“Foi uma surpresa inesperada e muito esperada ao mesmo tempo. Somos muito gratos a Deus por essa oportunidade para Fefe e também por poder abrir os caminhos para que outros cheguem até o Voxzogo, assim como nós”, comenta Neila.

“São doses diárias de esperança para famílias que tanto lutam para melhorar a qualidade de vida dessas crianças e minimizar os impactos causados pelo nanismo”, diz a mãe.

Para todos

Segundo a advogada da família, Anaísa Banhara, especialista em tutelas de urgência contra planos de saúde e SUS, a vitória de Fefe abre precedentes para que mais crianças também consigam o medicamento.

“Há outras famílias à espera desse mesmo medicamento. Já temos mais de 25 tutelas deferidas no Brasil. No caso da Maria Fernanda, demorou cerca de três meses e meio, desde o início do processo até ela receber o medicamento em casa”, relata.

A advogada explica que, mesmo com a aprovação da Anvisa, não há um prazo certo para o Voxzogo ser disponibilizado pelo SUS.

“Para isso, ainda é necessário passar por todo um processo junto à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), mas a expectativa é de que isso aconteça nos próximos anos”, explica.

O Voxzogo ajuda no crescimento da criança, além de tratar outras comorbidades associadas ao nanismo.

Paralelo ao tratamento, é importante que o paciente realize terapias alternativas para dar suporte ao desenvolvimento.

Fefe fez diversos acompanhamentos e tratamentos, inclusive cirúrgicos – Foto: Arquivo pessoal

Fefe com os pais, após o nascimento – Foto: Arquivo pessoal

Com informações de Revista Crescer